Adele è nata in un caldo giorno d’autunno,
lasciando a bocca aperta tutti Coloro che si trovavano intorno a se’, soprattutto me, che continuavo ad aprire e chiudere gli occhi per rendermi conto se fosse vero ciò che stavo guardando. Lei era lì, davanti a me, in tutto quell’incredibile candore.
Mi scoppiavano in cuore troppe sensazioni tutte insieme, emozione, felicità, incredulità …
Ebbi subito la percezione che lei fosse albina, ma ho subito accantonato quel pensiero avevo bisogno di continuare a gioire perché lei finalmente era arrivata .
Volevo e dovevo godermi quell’attimo, così tanto desiderato e atteso.
E allora quel pensiero è rimasto lì fino al giorno dopo quando ebbi la conferma.
Se chiudo gli occhi e ripenso a quell’istante rivedo un piccolo pulcino disperato e urlante che smetteva solo al contatto con le mie labbra sulle sue , così morbide e dolcemente calde.
Era avvolta in un lenzuolino tutto bianco, con questi sottilissimi peli che spuntavano da sopra la sua testolina, bianchi, talmente bianchi che continuavo ad osservarli come se dovessi convincermi che erano veri, il mio sguardo cercavano le sue sopracciglia che sembravano quasi inesistenti da quanto fossero chiare.
Attimi, pochi secondi ma che ricordo quasi come interminabili… Ricordo bene le voci di stupore dei dottori che ancor prima di farmela vedere urlavano entusiasti: “Non ha capelli! Non ha capelli!”. Come se fosse qualcosa di incredibilmente strano, ma i capelli c’erano, semplicemente non si vedevano .

Adele, ha 7 anni, è mia figlia ed è albina.
Per tutto il suo primo anno non riuscivo nemmeno a dirlo, come se aver avuto una bimba con una patologia rara mi facesse sentire inadeguata agli occhi del mondo.
O forse era proprio così che mi sentivo, per tutte le domande e gli sguardi curiosi ricevuti da quando lei è venuta al mondo.
L’albinismo e’ una patologia rara. Comporta mancanza di melanina in pelle, capelli, peli ed occhi, con conseguente riduzione delle capacità visive e difetti di retina. La maggior parte degli albini hanno pelle, peli e capelli bianchi o molto chiari, tanto da farli apparire eterei e candidi , e occhi che tendono al rosso, a volte anche al viola.
Spesso dico ad Adele che esisteva una bellissima e bravissima attrice che aveva gli occhi viola, anche se non era albina.
Molte persone non sanno nemmeno che ci sono addirittura varie forme di albinismo. La maggior parte pensa sia esclusivamente una questione di pelle chiara, che basta spalmare un po’ di crema protettiva ed è fatta! O che addirittura non si debba mai stare al sole se non con maniche lunghe.
Ma non è proprio così! Certo, è sempre necessaria e vitale una costante e adeguata protezione solare per evitare le scottature che provocherebbero seri danni, e occhiali scuri per proteggere gli occhi dai raggi solari, ma con queste accortezze Adele può stare al sole senza indossare necessariamente maniche lunghe anche ad agosto.
Nemmeno io sapevo esattamente di cosa si trattasse, avevo visto , forse, un documentario nel corso della mia vita, che raccontava di terre lontane, bambini africani albini, con pelle e capelli bianchi e grandi macchie marroni causate dalle gravi ustioni, bambini martoriati dal sole, ghettizzati e isolati per la loro condizione, a cui venivano inflitte atroci torture solo per stupide superstizioni o false credenze.
Ed è incredibile che ancora oggi in molti Paesi succede ciò.
Da qui è nata, qualche tempo dopo, la consapevolezza di quanto sia esclusivamente questione di fortuna. Nascere nella parte del mondo giusta, ma soprattutto in una famiglia amorevole in grado di accogliere e accompagnare un bimbo con disabilità verso la strada per il suo futuro a soprattutto riuscire a fornirgli gli strumenti per poter affrontare il suo pezzo di vita.
I primi istanti, dopo la sua nascita sono stati per me estremamente duri.
Perché come tanti ho creduto nello stereotipo, ho creduto ad una perfezione che non esiste nel reale. Ho creduto a tutto ciò che con una superficialità disarmante veniva raccontato e prospettato sui siti di informazione.
I primi momenti erano un susseguirsi di visite ed esami , subito mi sono messa in moto per capire , scoprire , pensavo di trovare addirittura una medicina, qualsiasi cosa, potesse aiutarla ad integrare questa melanina che non c’era .
Ed ogni mio momento era dedicato alla ricerca.
Ricordo momenti di rabbia, sconforto, dove non uscivo di casa per evitare quegli sguardi e quelle domande spesso sciocche, le umiliazioni a dover dare una spiegazione su quei colori poco comuni, quando io volevo solo fare una passeggiata con la mia bimba .
Ricordo la prima volta che ho digitato la parola “albinismo” in internet e mi sono ritrovata a dover leggere parole come, ipovisione, cecità, strabismo, nistasmo e molto altro o vedere immagini a volte anche inquietanti, bimbi o persone rappresentati con facce tristi, occhi con riflessi rossi, o bimbi africani che per mancanza di creme solari e occhiali scuri avevano avuto conseguenze tragiche, che anche nella letteratura e al cinema persone con albinismo avevano sempre rappresentato personaggi con una connotazione negativa.
Ero angosciata nel pensare che Adele potesse, un giorno, vedere quelle immagini e provare inquietudine o tristezza o magari paura per Le caratteristiche con cui era nata .

Ma la cosa che mi spaventava di più era il pensiero che mia figlia potesse essere cieca, che potesse crescere in un mondo dove veniva derisa o discriminata.
Continuavo a chiedermi se avrebbe mai avuto una vita normale, se fosse stata autonoma, se qualcuno l’ avrebbe preso in giro o derisa per il suo aspetto, se avrebbe avuto difficoltà a scuola o nella relazione con gli amici, se ce l’avrebbe fatta ad affrontare la vita da sola un giorno, senza di me e se potesse crescere serena e felice anche con i limiti che la natura le aveva donato …

Ma Adele era ed è , il mio bene più’ grande e avrei fatto di tutto per proteggerla!
Ho capito che tutto quel dolore, quella rabbia non portava a nulla di buono per noi , e soprattutto per la mia bambina.
Così ho smesso di cercare informazioni da dottori o siti che non raccontavano nulla che potessero aiutarci,
Ho iniziato così a contattare ragazze albine adolescenti, mi sono fatta spiegare i loro percorsi di crescita, e famiglie che avevano vissuto prima di me questa esperienza; ho ascoltato le loro sensazioni, consigli, ascoltato storie di vita concrete e reali fatte di qualche difficoltà, ma anche di tanta normalità e felicità.
Ho così iniziato a guardare davvero Adele, per quello che era e non per come veniva rappresentata sui siti attraverso la sua condizione genetica, per la prima volta ho davvero iniziato a guardare mia figlia, a concentrarmi su di lei, a conoscerla davvero. Ed ho visto quanta meraviglia, bellezza, e forza sprigionava, ammiro il suo spirito forte e combattivo, il suo essere fiera e consapevole allo stesso tempo .
L’ albinismo crea sicuramente dei limiti, ma questi limiti possono essere accettati e anche superati con tanta forza di volontà e positività .

Mentre io assimilavo il tutto, Adele nel frattempo cresceva forte e determinata, sempre pronta a mettersi in gioco in tutto ciò che le piace cercando sempre degli strumenti che l’aiutino a trasformare i suoi punti deboli in punti di forza.
Spesso la osservo, mi fermo a guardarla incantata per la naturalezza con cui affronta le sfide più difficili che la natura le pone davanti .
Grazie ad Adele è cambiato il mio approccio verso il mondo e la vita, è sparita in me la rabbia iniziale, il mio senso di inadeguatezza, il fastidio che provavo nell’ essere osservata, alle domande delle persone o agli sguardi incuriositi rispondo con un gran sorriso stampato sulla bocca e se qualcuno tacitamente si domanda se lei sia albina io rispondo con tutto l’orgoglio che ho in petto: “ Si, Adele è albina”.

Con i servizi fotografici è cominciato tutto per caso , in un momento delicatissimo della nostra vita.
Un giorno questa splendida fotografa, Valeria Lobbia, ha visto Adele, da tempo cercava una bimba con le sue caratteristiche e come se avesse sentito il mio bisogno di essere trovata ci ha contattate. Mi ha trovata in un gruppo fb privato in cui stavo scrivendo una dedica per la mia Adele e stavo incoraggiando le altre mamme raccontando la mia esperienza.
Adele aveva quasi 5 anni.
Siamo arrivate in questo studio per una semplice esperienza, un nostro piccolo regalo, cosi per gioco e curiosità, una piccola ricompensa tutta per noi .
Adele era lì , meravigliosa, sicura, fiera, e con il cuore in gola sono rimasta ad osservare la sua compostezza e incredibile naturalezza davanti l’obiettivo …
Ho sentito subito qualcosa di magico sprigionarsi in quella stanza, in cui ci siamo tornate altre volte ancora, alcune di queste foto hanno in seguito ricevuto addirittura dei premi internazionali!
Trovo così incredibile con quanta naturalezza lei guardi e si compiaccia in modo assolutamente naturale e composto dei risultati ottenuti, come se fosse la cosa più naturale del mondo.

Adele ha iniziato così a fare dei servizi fotografici, è felice quando viene chiamata.
Davanti l’obiettivo è come se si sentisse totalmente se’ stessa, fiera, orgogliosa. Come se entrasse in un mondo magico e speciale dove attraverso il suo sguardo profondo e intenso lei riuscisse a raccontarsi e donare agli altri un pezzo di se’.

Probabilmente, se quando lei è venuta al mondo io avessi visto delle foto come quelle di Adele, avrei sicuramente accolto quella diagnosi in modo totalmente diverso. Ora sono tanto fiera e orgogliosa quando alcune mamme mi contattano perché vedono Adele in qualche servizio e accolgono i loro bimbi nella positività. Sono felice quando mi scrivono mamme i cui bimbi, magari intimiditi dalla loro condizione, si sentono poi orgogliosi e incoraggiati guardando Adele.
Penso a quanto fortuna abbiano ora con i social dove tutto è più immediato e diretto trovare facilmente delle informazioni o esperienze di vita vera …

So per certo però, che Adele saprà capire le mie lacrime , comprenderà che la mia disperazione iniziale era semplicemente paura di ciò che non conoscevo e mi faceva paura, era semplicemente il mio amarla incondizionatamente sopra ogni cosa, era il voler darle un porto sicuro da cui partire, per acquisire poi, gli strumenti per poter navigare da sola durante il viaggio della sua vita, ma consapevole che nella sua famiglia troverà sempre l’appoggio e tutto l’amore di cui lei avrà bisogno.
Perché lei lo sa, che insieme ai fratelli, è il nostro bene più prezioso .

Antonella (mamma Adele)